Kuisketta keijuista...

Tänään oli vapaapäivä sekä minulla että linnuilla. Huoneeni on ollut aamusta asti täynnä räpistelyä, teen tuoksua ja kirveleviä muistoja. Olen ahkeroinut ja kirjoittanut ensimmäistä oikeaa koulutehtävääni eli tarinaa omasta elämästäni ja jos sen tarkoitus oli repiä vanhoja arpia auki ja hieman puhdistaa niitä, niin olen ehdottomasti oikeilla jäljillä. Kaikenlaista on tullut tämän pienen elämän aikana koettua ja silti kun katsoo peiliin niin sieltä tuijottaa takaisin aina se sama pieni tyttö, Ihan pieni, pienempi kuin muut saman ikäiset.

   Nyt minä ajattelin puhua teille vähän lyhytkasvuisuudesta ja mulibrey nanismista. En siis rupea skriivaamaan mitään esitelmää tai diagnoosimääritelmää sillä ne te löydätte kaikkein helpoiten linkeistä: http://www.lyhytkasvuiset.fi/tietopankki/lyhytkasvuisuudesta/ ja http://mulibrey.awardspace.com/ , mutta haluaisin kertoa millaista on oikeasti elää hyvin pienenä ja hyvin pienen vähemmistöryhmän edustajana. Minkälaista on kulkea koon 33 korkokengissä ja katsella maailmaa noin 135 sentin korkeudelta.

   Ensimmäiseksi aiheesta tulee mieleen esteettömyys tai oikeastaan esteellisyys. Kyllä se aina välillä nappaa aika kovaa kun tahtoo just sitä tiettyä jugurttia joka sattuu olemaan kaupan ylimmällä kylmähyllyllä ja joku pöllö on kuskannut sen ainoan harmaan jakkaran ihan toiseen päähän supermarkettia. Ja ei, älä edes ehdota avun pyytämistä. Siis sehän on täysin luonnotonta toimintaa tällaiselle supisuomalaiselle perusjääräpäälle! Ei vaan pysty, ei kykene. No sitten kun vihdoin saat sen jugurtin meditoitua alas ja olet koonnut kaikki muutkin ruoat mitä ajattelit tarvita ja pääset kassalle, niin on kerrassaan ihanaa ja voimaannuttavaa huomata että korttimaksupääte on niin ylhäällä että hädin tuskin saat varpaillasi tungettua sen visa elektronisi sinne aukkoon. Näppäilepä sitten tunnuslukusi näppituntumalla ja älä vaan unohda suojata sitä tunnuslukua. Sitten seuraakin kaikkein hauskin vaihe, ostosten kantaminen kotiin! Hyvällä lykyllähän ne ostokset voi painaa kuudesosan tai jopa kolmasosan sinun omasta painosta ja asiaa vielä tietysti hankaloittaa se, että jos et nosta käsiäsi vaakatasoon, ne ruokakassit raahaa maata.

    Jos tämän tapahtumasarjan kuvitteleminen, tuottaa vaikeuksia, suosittelen laskeutumaan nöyrästi polvilleen ja katsomaan maailmaa aivan uudesta näkökulmasta. Jos vielä on vaikeaa, voit yrittää suoriutua vaikkapa yhdestä vuorokaudesta polvillasi kävellen. Ja jos joku käskee nousta seisomaan, niin voit kertoa ettei maailma toimi niin että ihmiset saisivat itse päättää omasta pituudestaan. Tämä harjoitus tietysti vaatii vähän lihaskuntoa, sitkeyttä ja pokkaa olla välittämättä muiden ihmisten katseista ja mielipiteistä, mutta tässäpä ilmeneekin seuraava aiheeni.

   Ihmisillä on paljon paljon mielipiteitä lyhytkasvuisuudesta ja hämmästyttävän useilla myös pakottava tarve tuoda ne esiin, mikä aiheuttaa joskus huvittavia ja harmittaviakin tilanteita. Tuijottaminen ja kääpiövitsit nyt ovat niin peruskauraa, että niistä en jaksa edes sanoa muuta kuin että kääpiöt ovat satuolentoja, joilla ei ole ihmisarvoa eikä ihmisoikeuksia, mutta minä olen ihminen ja täysin samanarvoinen kuin sinä siellä. Kääpiö on loukkaava ja yhtä sivistymätön sana kuin neekeri ja ne jotka välttämättä haluavat eritellä lyhytkasvuiset kahteen lokeroon ruumiin ja raajojen mittasuhteiden mukaan (itse en näe tälle mitään syytä tai tarvetta), voivat vapaasti ottaa ja opetella kaikki eri diagnoosit ja niiden tuntomerkit ulkoa sillä myöskin kääpiökasvuisuus on vanhentunut ja epäsopiva termi.

   Se siitä. Sitten on tietysti välillä näitä vähän mielikuvituksellisempia kommentteja ja huvittaviakin tilanteita. Sami Hedberg on keikallaan sanonut minua Uniikin tyttöystäväksi, minulta on kysytty olenko joukkuevoimistelija kun meikkaan niin voimakkaasti ja joskus pari vuotta sitten vanhempi pariskunta kauhisteli minut nähdessään sitä kuinka nykyajan lapset puetaan samalla tavalla kuin pornotähdet (tähän kohtaan haluan huomauttaa että heidän käsityksensä pornotähtien vaatetuksesta oli harmaa polvipituinen neulemekko, mustat leggingsit ja 4 senttiä korkeat korkokengät jotka olin muuten aivan itse pukenut päälleni), mutta tähänastisista kohtaamisistani ehdoton ykkönen on keskustelu jonka kävin viime talvena yhden, arviolta 70-vuotiaan rouvan kanssa. Hän avasi keskustelun viitaten 8 senttiä korkeilla kiilakoroilla varustettuihin talvikenkiini ja huomautti ettei lasten pitäisi käyttää niin korkeita kenkiä. Kun käännyin ympäri ja kerroin olevani 18-vuotias, hän hämmentyi hetkeksi, mutta jatkoi sitten tokaisemalla että myöskään sinun kaltaisten huonoselkäisten ei kannattaisi käyttää korkokenkiä ollenkaan. Jepjep. Röntgenkatse on kyllä hienoin armolahja johon olen törmännyt. Täydet respectit tällekin oman elämänsä supersankarille.

   Tietysti osaan lyhytkasvuisuutta aiheuttaviin diagnooseihin liittyvät nivel- ja lihasongelmat, mutta ei pidä yleistää. Minunkin oireyhtymäni sisällä taudinkuva on niin laaja että osa istuu jo lapsesta asti pyörätuolissa ja saa ravintonsa letkuruokinnan avulla, kun taas toiset taapertavat menemään ja elävät lähes normaalia ja oireetonta elämää ilman minkäänlaisia leikkauksia tai operaatioita. Minä kuulun enemmän tähän jälkimmäiseen osastoon, vaikka sydäntäni onkin korjailtu lapsuudessani muutamaan otteeseen.  Viimeisin operaatio oli vuonna 2007 tehty sydämenpussinpoistoleikkaus, jonka jälkeen fyysinen kuntoni on parantunut niin paljon, että muun muassa toissa kesänä pystyin vaeltamaan Saariselällä veljieni ja isäni kanssa 30 kilometriä kuudessa päivässä kymmenen kilon painosta (kolmasosa omasta painostani) rinkkaa kantaen.

   Minun täytyisi ja minä haluaisin osata olla kiitollinen siitä mitä minulla on ja miten hyvin asiani oikeasti ovat. Ennen muuttoani, äitini toi minun työpöydälleni nämä kolme pysäyttävää lehtiartikkelia http://www.kodinkuvalehti.fi/avainsana/anni_hamalainen ja niiden lukeminen sai minut ajattelemaan itseäni aivan uudella tavalla. On hämmentävää tajuta, että minä olen se joka elää, pystyy juoksemaan ja hyppimään, liikkumaan talvella ulkona ja on kokoajan menossa kohti uusia seikkailuja ja suurempia mahdollisuuksia, vaikka vielä viimesyksynä olin vähällä väsyä tähän matkantekoon ja luopua toivosta. Toissaviikonloppuna minulta kysyttiin baarissa, että olisinko halunnut tulla abortoiduksi vai olenko tyytyväinen elämääni. Ei, en ole aina tyytyväinen elämääni (ei kai kukaan ole), mutta haluan kyllä elää! Ja kyllä, olen kiitollinen siitä että elän.

   Ylihuomenna olen menossa rinnekotisäätiön järjestämälle sopeutumisvalmennuskurssille kertomaan itsestäni, kokemuksistani ja tautiryhmämme yhdistyksestä sekä vastaamaan uusien vanhempien kysymyksiin. Vertaistuki on ollut itselleni aivan elintärkeä voimavara joten haluan laittaa hyvän kiertämään. Tahdon olla esimerkki siitä että, vamma ei ole mikään este hyvälle elämälle ja pienenäkin pärjää kun vain pitää yllä huumorimieltä ja oikeanlaista elämänasennetta. Vaikeitakin asioita voi käyttää inspiraation lähteenä. Minä esimerkiksi kuvaan itseni usein keijuna ja se auttaa minua käsittelemään lyhytkasvuisuuttani. Itseään tai tätä elämää ei pidä ottaa turhan vakavasti, mutta välillä pitää pysähtyä miettimään mikä on tärkeää ja arvokasta ja mikä ei. Elämä asettuu oikeisiin mittasuhteisiin kun katsoo silmiin sitä pientä tyttöä peilissä ja on hänelle ystävällinen, antaa anteeksi menneisyyden virheet ja kannustaa häntä jatkamaan viisaampana ja vahvempana kohti huomista ja uusia haasteita.

Kiitos ja Anteeksi.

Ninni ja Lauma